Ciska wordt omringd door 'een legertje engelen'

Maar wie is de grootste engel voor haar?

in Geloven

Een onbekende ziekte sloop in 2013 in het lichaam van eerst Dorenda (21) en later Hannah (20). In Nederland zijn op dit moment slechts twee kinderen met deze ongeneeslijke ‘stapelingsziekte’: Ciska’s kinderen. Hierdoor zijn ze elke minuut van de dag afhankelijk van anderen.

Samen met het Katholiek Nieuwsblad vertelt Visie verhalen van kerstengelen: mensen die in het afgelopen jaar als een engel waren voor een ander.

“Gelukkig ben ik overwegend een positief mens,” zegt Ciska (50). “Elke ochtend als ik mijn ogen opendoe, denk ik aan de mensen die als een muur om mij heen staan: mijn vriend, collega’s, vriendinnen, familie, de dominee, mijn ex-man en bovenal mijn zusje. Plus de thuiszorg. En ik heb een groot vertrouwen in Gods nabijheid. Ik word door goede krachten gedragen."

"Maar er is ook veel eenzaamheid… Ik slaap met wijd open oren, want ik wil er direct staan als een van de meiden roept. Fysiek kunnen ze niets. Ze zijn bijna blind en gebonden aan hun rolstoel. Bij elke activiteit moet je helpen. Ze hebben scherpe oren, een sterke intuïtie en harten van goud. Maar de beperkingen worden erger met de tijd.”

De lasten waren zwaar, al liet ik dat niet altijd merken

Ciska’s liefde voor haar dochters is oneindig, maar in de eerste jaren van hun ziekte raakte ze van tijd tot tijd mentaal uitgeput. “Er was professionele hulp en ik kreeg alle medewerking van mijn baas, maar de lasten waren zwaar, al liet ik dat naar buiten toe niet altijd merken.”

Voor jezelf zorgen

“Wie mij het meest nabij is, die mij ziet zoals ik ben en het beste begrijpt wat ik nodig heb, is mijn zusje Debora. Ze woont helaas meer dan honderd kilometer verder, maar komt regelmatig aanwaaien. Ze heeft een rooster gemaakt voor mantelzorg. Om de zaterdag staat er een vertrouwd gezicht op de stoep om koffie te drinken. Ik kan dan rustig even boodschappen doen, gewoon even alleen naar buiten, want Dorenda en Hannah zijn dan in goede handen.

De manier waarop Debora er is, maakt dat ik nooit hoef te denken dat zij mij meer geeft dan ik haar. Ze cijfert zich niet weg voor mij, ze is erg praktisch en voelt naadloos aan wanneer ze een grapje kan maken en wanneer ze kritisch moet zeggen: ‘Cis, goed voor jezelf zorgen!’ Ik word omringd door een legertje engelen, maar Debora is de grootste.”

Aan minder dan een half woord hebben ze genoeg

Groot verschil

Als kind sliepen Debora (48) en Ciska jarenlang op dezelfde kamer en tot op de dag van vandaag ervaren zij een geestelijke eenheid. Aan minder dan een half woord hebben ze genoeg om te weten en te voelen waar de ander staat. Een oogopslag zegt duizend woorden. De afstand in kilometers mag groot zijn, hun harten zijn dicht bij elkaar. Debora is getrouwd en heeft twee gezonde kinderen.

Ciska betekent beslist evenveel voor mij als ik voor haar

“Dat is een onvergelijkbaar groot verschil,” zegt Debora. “Toch is er voor honderd procent sprake van wederkerigheid. Ciska betekent beslist evenveel voor mij als ik voor haar. Ik kan in vrijheid vertellen over wat mij bezighoudt in het leven en hoe het gaat met mijn kinderen. De nichtjes zijn van jongs af aan ook sterk verbonden met elkaar. Ciska is een geweldige tante, die betrokken wil zijn bij hun leven, hoewel dat soms ook pijn doet.”

Op grond van liefde probeert Deborah haar zus, Dorena en Hannah te ondersteunen. “Dat doe ik vooral door er te zijn als het nodig is, te luisteren en mee te denken of door een mooi lied of een mooie troostende tekst te sturen. We maken ook veel plezier. Zij is gek op Zeeuwse schapen, dus als ik onderweg schapen zie, maak ik een foto en app die aan haar door met een opmerking of een smiley. Het kost geen moeite om voor haar en de meiden klaar te staan.

Ik beseft dat Ciska veel te dragen heeft

Ik besef dat Ciska veel te dragen heeft. Veel te veel voor één mens, daarom hebben we een vangnet van mantelzorgers geregeld, waardoor ze er minder alleen voor staat. Het is een team van mensen met verschillende kwaliteiten. De een is een ster in koken, de ander strijkt graag, een derde lakt de nagels van de dames, een vierde snoeit de heg.

Regelmatig rijd ik van Zeeland naar Utrecht voor wat zussentijd. Ik luister, en hoor direct wanneer Ciska ergens mee zit. En wat ze ook vertelt: nooit zal ik haar afwijzen! Hooguit zal ik zeggen: ‘Cis, zorgt alsjeblieft goed voor jezelf. Je bent zo kostbaar en kwetsbaar en ik houd zoveel van je…’”

Deze artikelen zijn tot stand gekomen in samenwerking met Katholiek Nieuwsblad. Benieuwd naar meer verhalen? Lees meer.

Tekst: Cees Baan
Beeld: Nathalie van der Straten-Folkersma

Tip voor de redactie?

Of heb je een foutje gezien? Mail ons