Peter kreeg parkinson op zijn 39e

Hij schreef er een boek over: 'Een nieuwe uitdaging met parkinson'

Parkinson. Het lijkt een ziekte die alleen oude mensen treft. Maar 10 procent van de parkinsonpatiënten in Nederland is jonger dan 65 jaar. Peter van den Berg is jong en heeft parkinson. Hij schreef er een boek over: Een nieuwe uitdaging met parkinson.

In zijn boek bundelt Peter van den Berg (45) informatie over de ziekte en geeft hij aan welke invloed de ziekte van Parkinson heeft op werk, gezin en relaties. Zelf werd hij ziek op zijn 39e. “Een simpel voorbeeld: als ik met mijn gezin wil gaan fietsen en we spreken af dat we om 13.00 uur gaan, kan het gebeuren dat ik zó moe ben dat we pas om 16.00 uur kunnen vertrekken. En in vakanties moet ik na een dagje weg altijd een dag rust inplannen. Zoiets heeft grote impact op je gezin en directe omgeving.”

Jong en parkinson

Peter publiceert Een nieuwe uitdaging met parkinson samen met twee anderen: geneeskundestudent Mees Kommer en psycholoog Romy Treffers. Zij schreven allebei een scriptie over dit onderwerp en die stukken vormden de basis voor het boek. “Uiteindelijk hebben wel tachtig mensen meegewerkt,” vertelt Peter. “Ook uit Vlaanderen, omdat we ons bereik zo groot mogelijk willen laten zijn. Er is nooit eerder een boek verschenen over jonge parkinsonpatiënten, dus we voorzien echt in een behoefte.”

Je vertelt dat je veel schaamte tegenkomt onder jonge parkinsonpatiënten. Waarvoor schamen ze zich?
“Dat weet ik niet precies, maar ik kan wel wat redenen verzinnen. Zo reageer je door de ziekte anders dan voorheen. Je loopbaan stopt en die van vrienden en collega’s gaat door. Dat kan het moeilijk maken om onder de mensen te komen. Ik zie patiënten soms vereenzamen, omdat ze het moeilijk vinden over de ziekte en hun gevoelens daarbij te praten. Wat ook meespeelt, is dat het een ongrijpbare en grillige ziekte is. Het is geen botbreuk die weer geneest. Je weet niet hoe het verloopt en hoe snel het gaat.”

Hoe ga je er zelf mee om?
“Voordat ik ziek werd, was het glas altijd halfleeg, nu is het halfvol. Ik wil er voorzichtig mee zijn om te zeggen dat God weet welke last Hij op mijn schouders legt en wat ik kan dragen, want misschien val ik morgen wél om. Wat mij troost, is dat er Eén is die van mij afweet en mijn leven leidt. Al snap ik het niet, dat geeft me rust.”

Nieuwe wegen

“Ik ben jurist, was politiek actief, had allerlei nevenfuncties,” zegt Peter even later. “Dat heb ik langzamerhand allemaal moeten inleveren. Toch zie ik dat er, bijvoorbeeld door dit boek, nieuwe deuren opengaan. Er zijn nog zo veel mooie en goede dingen. Ook als ik in september met mijn werkgever een verzoek tot algehele arbeidsongeschiktheid ga indienen.”

Wat hoop je met het boek te bereiken?
“Dat mensen inzien dat deze ziekte méér is dan het slikken van een pilletje. Ik zie het bij mezelf: vroeger kon ik goed multitasken, dat gaat nu niet meer. Ook timemanagement lukt me niet meer, mijn vermogen om te plannen ben ik kwijt. Ik ben dankbaar dat mijn verstand wel goed blijft. Deze ziekte verloopt voor iedereen weer anders. Maar de gevoelens erbij zijn vaak hetzelfde. Ik hoor van veel mensen dat het boek herkenning oproept, en daar ben ik dankbaar voor.”

Tip voor de redactie?

Of heb je een foutje gezien? Mail ons