Icon--npo Icon--twitter Icon--facebook Icon--instagram Icon--mail Icon--search Icon--video Icon--image Icon--audio Icon--EO Icon--whatsapp Icon--linkedin Icon--snapchat Icon--youtube Icon--quote arrow-right Icon--menu clock Icon--background Icon--backgroundContent Icon--overlayBottom Icon--overlayTop

‘Ik zou liever gips om mijn been hebben’

Damaris heeft continu onzichtbare pijn

Trouwen, kinderen, een leuke baan en een fijn huis: dat willen we allemaal wel. Maar wat als je niet in dit ‘perfecte’ plaatje past? Damaris Nijland (40) heeft het EDS-syndroom waardoor ze continu zenuwpijn in haar hele lichaam heeft. “Hoe ouder ik word, hoe meer ik besef: God is een groot mysterie.”

“Wanneer ik ’s ochtends mijn ogen opendoe, voel ik direct –bam– de pijn in mijn lijf. Lekker wakker worden en me nog een keer omdraaien in bed is er niet bij,” vertelt Damaris. Door het EDS-syndroom is Damaris’ bindweefsel niet goed. “Ik vergelijk mijn lichaam met een huis: de bakstenen zijn goed, alleen het cement niet. Mijn bindweefsel kan makkelijk scheuren, daarom is het belangrijk dat mijn spieren sterk zijn. Die houden mijn skelet bij elkaar,” legt ze uit. 

Het went niet

Damaris met haar twee dochters

Al pratend loopt Damaris met twee kopjes koffie vanuit de keuken naar de woonkamer. Ze heeft een opgewekte, frisse uitstraling en ziet er fit uit. Als je haar ziet, zou je niet verwachten dat ze continu zenuwpijn heeft. “De pijn is af en toe killing, het went niet en zal nooit gaan wennen. Ik heb slechte en goede fases, maar het syndroom blijft. Hier ga ik mee dood.”                                          

Naast de fysieke pijn worstelt Damaris met de vraag hoe ze ondanks haar ziekte een goede echtgenote en moeder kan zijn. Die strijd werd groter toen haar man twee jaar geleden opbiechtte dat hij een affaire met een andere vrouw had. “In de kerk zeggen ze dat je in Gods ogen prachtig bent, maar toen mijn man vreemdging, geloofde ik daar niets meer van. Het bevestigde mijn gedachten dat ik niet goed genoeg was, waarom ging mijn man anders vreemd? Het was, en is nog steeds, een proces om te ontdekken dat ik wel goed genoeg ben.”

Door alles wat Damaris heeft meegemaakt is haar beeld van God veranderd. Ze vertelt: “Ik heb een charismatische fase gehad waarin ik God heb gesmeekt om genezing. Ik bezocht diensten waar werd gezegd dat het goed komt als je maar genoeg geloof hebt. Maar ik werd niet beter. Ik ben gezalfd, maar er kwam geen genezing.”

“De ondoorgrondelijkheid van God is voor mij groter dan ooit”

Mysterie

“Ik ben opgegroeid als dochter van een dominee, en mijn vader had een mooie spreuk van Huub Oosterhuis in zijn studeerkamer hangen: ‘Niemand weet wat het leven is, alleen dat het gegeven is, en dat van dit geheimenis God het begin en het einde is.’ Hoe ouder ik word, hoe meer ik besef: dit is het. De ondoorgrondelijkheid van God is voor mij groter dan ooit. Dat is voor mij geloof geworden. God is een groot mysterie. Ik heb geen vat op wat God wel of niet gaat doen.”

“Ik lig veel,” vervolgt ze en wijst vanuit haar stoel naar het bed dat achter in de ruime woonkamer staat. “Ik wil heel graag normaal zijn en meedoen met wat iedereen doet, maar dat kan niet. Ik zou liever gips om mijn been hebben, dan is het tenminste duidelijk wat er aan de hand is.”

Omdat haar pijn niet zichtbaar is, heeft Damaris het gevoel dat ze zich altijd moet verantwoorden voor de dingen die ze niet of juist wel doet. “Ik herinner mij dat ik in Sassenheim op het terras wat aan het drinken was en iemand tegen mij zei: ‘O, dat kan je wél’. Dan heb ik de neiging om uit te leggen waarom ik geniet van een kopje koffie. Of die keer dat ik twijfelde of ik een duur sportabonnement zou aanschaffen en een vriendin tegen mij zei: ‘Dan ga je toch lekker werken?’ Dat is pijnlijk. Op sommige momenten zou ik inderdaad best kunnen werken, maar op heel veel dagen niet.”

'Perfecte plaatje'

Aan de andere kant wil Damaris zelf het ‘perfecte plaatje’ in stand houden, geeft ze eerlijk toe. “Jarenlang speelde ik op de piano tijdens kerkdiensten. Ook tijdens een slechte fase wilde ik altijd per se piano spelen. Mensen zagen niet dat ik daar met veel pijn zat en thuis een hele dag moest bijkomen. Na de dienst zeiden mensen weleens tegen mij: ‘Wat dapper dat je dit doet.’ Maar dan vroeg ik me af: is dit dapper, of gewoon heel erg dom? Ik deed het omdat ik bang was dat ik er niet bij hoorde als ik helemaal niets meer deed.”

“Dat ik elke dag pijn heb, betekent niet dat ik geen draagkracht heb voor andermans problemen.”

In de loop van de jaren heeft Damaris gemerkt dat sommige mensen met haar ziekte om kunnen gaan, en dat anderen het lastig vinden. “De mensen die naast mij blijven staan, zijn mensen die door de pijn heen kijken en mij zien zoals ik ben. In een slechte fase brengen vrienden soms eten langs. Eerder voelde ik me dan schuldig: ik kan dit niet terug doen. Ook als ik een goede fase heb, is eten maken voor mij al een uitdaging. Maar bij echte vrienden ontdek ik dat ik andere dingen te geven heb, bijvoorbeeld een luisterend oor. Dat ik elke dag pijn heb, betekent niet dat ik geen draagkracht heb voor de problemen van anderen.” 

Damaris waardeert het als mensen hun eigen problemen blijven delen met haar. “Dat ik elke dag pijn heb, is mijn grootste uitdaging en dat neem ik mee tot mijn dood. Maar als ik er ondanks die pijn mag zijn in het leven van iemand anders, is dat het mooiste wat iemand mij kan geven.”  

Geschreven door:

Heleen Dekens

Redacteur

Tip voor de redactie?

Of heb je een foutje gezien? Mail ons

Lees ook

Help, ik heb niets met Star Wars!

Help, ik heb niets met Star Wars!

Hoe kun je toch iets van fantasyfilms begrijpen?

Corjan Matsinger

Wat doe je als je kind suïcidale gedachten heeft?

Wat doe je als je kind suïcidale gedachten heeft?

Adviezen van christentherapeut Carianne Ros

Carianne Ros

Help! Mijn tiener wil zelf met vakantie

Help! Mijn tiener wil zelf met vakantie

Een open gesprek helpt iedereen verder

Carianne Ros

Annemarie wordt langzaam blind

‘Ik weet niet goed of mijn ziekte een doornenkroon of een lauwerkrans is’