'Dit is typisch een jongetje met autisme'

Ik heb mijn zoon graag in de buurt. Soms maak ik mijzelf wijs dat hij nooit zonder mij kan. Dat is mooi. En beklemmend. Als hij ziek is, vind ik dat het moeilijkst. Hij lijkt niet te begrijpen wat er met hem aan de hand is, en nachtenlang lig ik naast hem op een matras en zoekt hij steeds mijn hand. Als ik dat niet doe, blijft hij huilen. Vol angst en verdriet. Het zijn de momenten dat hij ‘mama’ zegt. En ik denk: ‘Wie zou dit voor hem doen als ik er niet ben?’ (Blog van Esther, vorig jaar zomer)

Op haar blote buik

Het begon allemaal zo mooi. Op 23 juli 2006 (“een snikhete middag”) kwam een prachtig jongetje ter wereld. “Dat aller eerste moment – Tom op mijn blote buik, de blik van mijn man – vergeet ik nooit meer: fantastisch.”

En wat bofte de kersverse moeder: als baby sliep Tom ongelofelijk goed (“Mijn vriendinnen waren er soms jaloers op”). Maar gaandeweg veranderde er iets. Rond zijn 2e verjaardag ontwikkelde hij een zware slaapstoornis. Opeens begon hij midden in de nacht te gillen, omdat hij klaarwakker was en eruit wilde. Opnieuw inslapen? Een zeldzaamheid. Wat Esther en haar man ook probeerden – van melatoninepilletjes en muziek tot verzwaringsdekens en naast hem liggen –, niets hielp. Voortaan zouden gebroken nachten de regel zijn in huize De Graaff.

Meer aan de hand

En daar bleef het niet bij. Toen Tom 2,5 jaar oud was, drong het gevoel zich steeds sterker aan Esther op dat er meer met haar zoontje aan de hand was. “Hij praatte bijvoorbeeld heel weinig,” herinnert zij zich. “Hij zei nooit ‘mama’ of ‘papa’. En wat ook opviel: hij maakte weinig oogcontact. Maar misschien merkten we het nog wel het meest aan opmerkingen van anderen.”

Wat zeiden ze bijvoorbeeld?

Esther denkt even na. “De leidster van de peuterspeelzaal zei een keer dat het zo lastig was om echt contact te maken met Tom. Nou, dat hakte er wel even in bij me. Ergens wist ik wel dat hij soms vreemd gedrag vertoonde. Maar nu zei iemand anders dat, hardop.”

'Duidelijk een jongetje met autisme'

Omdat ze er niet helemaal gerust op waren, gingen Esther en haar man met hun zoontje (inmiddels ook de broer van Rianne, die twee jaar na hem werd geboren) naar de huisarts. Die verwees hen – via de kinderarts – door naar het Centrum voor Autisme, waar Tom aan allerlei onderzoeken werd onderworpen.

Al is het ruim zes jaar geleden, vooral één moment staat Esther nog haarscherp voor ogen. Samen met een orthopedagoge van het Centrum voor Autisme, keek ze vanachter geblindeerd glas hoe haar man en Tom met elkaar speelden. Opeens hoorde ze de vrouw naast zich spontaan zeggen: ‘Ja, dit is duidelijk een jongetje met autisme.’”

Enkele maanden later stond de diagnose zwart op wit: klassiek autisme, en een verstandelijke beperking. Slagboom na slagboom zagen Esther en haar man dichtvallen. Hun zoon zou nooit trouwen. Nooit zelf vader worden. Nooit zelfstandig kunnen wonen. Nooit zonder hulp kunnen leven.

Zoveel gouden momenten

Inmiddels is Tom 9, en de thuissituatie is er allesbehalve makkelijker op geworden. Zijn extreme slaapstoornis en zijn autisme zorgen ervoor dat hij eigenlijk geen moment zonder begeleiding kan. “Dan bestaat de kans dat hij dingen kapotmaakt, of zichzelf pijn doet. Daarom moet een van ons er altijd zijn zodra hij wakker is.” Omdat haar man vier dagen werkt, is dat meestal Esther. “Eergisteren was dat om 02.00 uur ’s nachts. Als ik die cijfers op m’n wekker zie, dan slaat er een golf van paniek door me heen. Om 10.00 uur ’s ochtends ben ik soms al acht uur in touw.” Maar, benadrukt ze, en staan zoveel gouden momenten tegenover. “Wat best bijzonder is voor iemand met klassiek autisme: Tom is een enorm knuffelkind. Als hij me soms over mijn wang aait en me ‘mama’ noemt, dan smelt ik. Ik kan niet boos op hem worden. Niet meer.”

Hoe is dat veranderd?

“Je leert accepteren dat hij is zoals hij is. Het is geen kwade opzet als hij gaat gillen of op de grond blijft liggen als hij z’n zin niet krijgt. Ik heb wel een fase gehad dat ik boos werd. ‘Waarom doe je me dit nou aan? Ik wil ook gewoon léven!’ Maar die boosheid is nu gelukkig helemaal weg. Tom is zoals hij is.” Ze wijst naar haar hoofd en zegt: “Het blijft gissen, maar ik probeer altijd te denken zoals hij denkt. En als ik soms niet goed aanvoel wat hij precies wil, dan helpt Rianne me wel eens: zij heeft daar echt een antenne voor. Ze is zo’n enorm lieve zus voor hem. En ik ben zó blij dat we haar hebben gekregen, zodat we ook de normale ontwikkeling van een kind meemaken.

Verder heeft het schrijven voor mij de acceptatie veel dichterbij gebracht. Het geven van woorden aan mijn gevoelens geeft me ruimte. Mijn blogs worden veel gelezen, en het is fijn om te delen en reacties vol herkenning en steun te krijgen.”

Flauwvallen door slaapgebrek

Al praat Esther veel liever over positieve dingen, feit is dat de zorgen om Tom een zware wissel trekken op het gezinsleven. Vijf jaar geleden moest ze zelfs stoppen met werken. “Ik was jarenlang verpleegkundige in het ziekenhuis en in de thuiszorg, maar trok het gewoon niet meer. Puur door de vermoeidheid: ik viel soms flauw door slaapgebrek.”

Dat lijkt me moeilijk, een punt zetten achter iets wat je met heel je hart doet.

“Ik vond het verschrikkelijk. Alsof ik een deel van mijn identiteit kwijtraakte. Maar ik had geen andere keuze. En achteraf gezien was dit een goede beslissing; het zorgde voor meer rust in ons gezin.”

Vooraf had je een heel ander plaatje van jullie huwelijks- en gezinsleven.

“Zeker! Je hebt zulke andere verwachtingen, maar we moesten ons totale toekomstbeeld radicaal bijstellen. Vakanties, samen naar het bos of strand, met het gezin uit eten? Het zit er niet in.”

'Papa, mama, boos?'

“Mijn man en ik doen alles sámen, en daar ben ik heel dankbaar voor. Ik moet er niet aan denken dat ik er alleen voor zou staan. Hij maakt lange dagen, werkt vier keer negen uur als ICT-er. Maar zodra hij thuiskomt, is hij er ook echt meteen: erg fijn.” Esther hoort maar al te vaak dat de zorg voor een kind met autisme of een andere aandoening een knelpunt wordt in een huwelijk: echtscheidingen zijn eerder regel dan uitzondering onder ouders met zorg-intensieve kinderen.

“Het is vaak pittig,” zegt ze wat later. “Als Tom zijn zin niet krijgt, gaat hij keihard gillen, of op de grond liggen schoppen tegen de muur. Soms is het moeilijk om dan positief te blijven. Als ik mijn man met hem bezig zie, dan denk ik wel eens: ‘Ik had het je zo anders gegund.’ Tom is niet zindelijk. Als ik zie hoe hij regelmatig de poepluier van een 9-jarige jongen verschoont... Verschrikkelijk. Dat híj dat moet doen.”

Tijd voor elkaar

Het is voor de andere gezinsleden beter als Tom er af en toe niet is. Zodat zij even rust hebben, en tijd voor elkaar. “Twee keer in de week wordt Tom ’s middags opgehaald door een professionele begeleidster, zodat ik alle tijd heb voor Rianne, onze dochter van 7. Zijn begeleidster gaat dan bijvoorbeeld een stuk met hem fietsen, of naar de speeltuin. En af en toe logeert hij op een landgoed in Nieuwveen, speciaal voor mensen met een verstandelijke beperking. We bouwen dat logeren nu verder uit.”

Hoe is dat, hem uit handen geven?

“Pfff, ja. Hij is nu drie keer één nacht geweest en één keer twee nachten. Ik vind dat wel een ding, hoor. Wat betreft emotioneel niveau is Tom 2 à 3 jaar. Alsof je een peuter achterlaat.”

Wat gaat er dan door je hoofd?

“Als hij maar niet ziek wordt. Als er maar niks is. Stel dat hij ’s nachts moet overgeven. Of dat hij niet eet – wat regelmatig gebeurt – omdat hij iets niet lust: kinderen met autisme zijn vaak heel ‘mondgevoelig’. De stomste dingen. Dat zijn hemd niet goed in zijn broek zit en hij een koude rug heeft. Dat hij ergens last van heeft en ze hem niet begrijpen.”

Vind je loslaten moeilijk?

“Dat vind ik het allermoeilijkst, ja.”

Wat is je grootste angst?

Na een lange stilte: “Dat ik er niet ben als hij me nodig heeft. De eerste keer dat hij ging logeren, had hij tegen de begeleiding gezegd – hoorden we achteraf: ‘Papa, mama, boos?’ Vreselijk! Blijkbaar dacht hij dat wij boos op hem waren en dat hij daarom niet thuis mocht zijn... ‘Nee,’ reageerde de begeleidster, ‘papa en mama houden héél veel van jou.’ Ik ben zo dankbaar dat ze dat zei.”

Geen plek voor je kind

Veranderingen in de zorg, bezuinigingen, decentralisatie: Esther weet er alles van. “Helaas hebben we nét te horen gekregen dat we per 1 januari 2016 geen hulp meer zullen krijgen van een bepaalde zorginstantie, omdat de gemeente Gouda daar geen contract mee heeft. Terwijl beloofd was dat dit niet zou veranderen. Een hoop stress weer...”

Omdat ze blogt over het gezinsleven, heeft ze veel contact met ouders van andere zorg-intensieve kinderen, die met soortgelijke problemen worstelen. “Ik voel me vaak machteloos door de verhalen,” zegt ze. “Kinderen die tussen wal en schip vallen omdat de ernst van de situatie niet wordt ingezien. Ellenlange wachtlijsten, het wegbezuinigen van personeel, zorginstellingen die door bezuinigingen hun hoofd niet boven water kunnen houden, wanhopige ouders die van het kastje naar de muur worden gestuurd. Het wordt er niet beter op. De onzekerheid door de veranderingen en bezuinigingen maakt het zwaar. Je krijgt steeds meer het gevoel dat er geen plek is voor je kind als het autisme, down, ADHD of iets anders heeft: ze kosten alleen maar geld en leveren niets op...”

Ze zucht. “Er wordt steeds meer gevraagd van ons als ouders. Je moet je eigen zorgplan schrijven, enorm veel papierwerk invullen, zelf achter van alles en nog wat aangaan. Soms bekruipt me het gevoel dat je lastig bent, met zo’n ‘ander kind’.”

Gewonde duif

Boven de bank hangt een schilderij van de in 2011 overleden kunstenares Christa Rosier. Daarop is een aan de vleugel gewonde duif te zien, die schuilt in een rotsspleet. Op de rots brandt een menora, met daaronder het Hebreeuwse woord voor ‘schuilplaats’. “Gebaseerd op Psalm 91,” zegt Esther. “Ik vind het prachtig. Ons leven is soms zwaar, maar ik voel me gedragen door God. Dat geeft me kracht op moeilijke momenten, bijvoorbeeld als ik er in het holst van de nacht uit moet omdat Tom wakker wordt.”

Wat heb je van jullie zoontje geleerd?

Na een korte stilte: “Om voluit van mooie momenten te genieten. Ik zou met niemand ter wereld willen ruilen – echt niet! Natuurlijk, ik zou ook wel eens op zomervakantie willen. Maar ruilen? Nee. Tom is gewoon wie hij is. Ik heb niet zoiets van: ‘Had hij maar geen autisme,’ want dan was het een heel ander kind. Dit is gewoon onze zoon. Hij kan heel hard gillen, me af en toe helemaal leegzuigen en tergen. Maar er is geen tweede. Een prachtig kind van God.”

Esther kijkt even naar buiten, waar herfstblaadjes op de trampoline dwarrelen. “Hij heeft me leren ontdekken hoe mooi de toppen van hoge bomen wiegen in de wind. Ademloos kan hij daar naar staren, helemaal ontspannen. En vooral heeft hij me geleerd dat het belangrijkste in het leven geen dingen zijn, maar liefde, vriendschap, contact, oprechte aandacht.”

Elly en Rikkert-liedje

Haar gedachten gaan terug naar het moment waarop ze, na die bewuste dag in het Centrum voor Autisme, weer naar buiten liepen met Tom. Hij wandelde tussen hen in, aan elk handje één ouder. Met plotseling vochtige ogen: “Terwijl we naar de parkeerplaats liepen, zong hij spontaan een liedje van Elly & Rikkert: ‘Koningskind, Koningskind, echt, je bent een Koningskind!’ Tom praat niet zo goed, en dat deed hij destijds al helemaal niet. Maar zingen? Feilloos. Dat hij dit – uitgerekend toen – zong, raakte me. Mijn man en ik keken elkaar aan, met zo’n gevoel van: het komt wel goed.”

Telkens al ze Tom hoort zingen – thuis, in de buggy of voorop bij haar op de duofiets –, kan Esther de hele wereld weer aan. “Want dan weet ik: nu ben je echt gelukkig. Mensen die het zien, lachen meestal. Dan denk ik: ‘Toe maar, zing, laat de mensen lachen!’ Dan is er weer dezelfde verwondering, dankbaarheid en liefde die ik voelde toen hij voor het eerst op mijn buik lag. En dan weet ik: ja, jij hoort bij ons.”

Samen met andere ouders heeft Esther het platform Kiss it Forward opgericht: een initiatief voor en door ouders met zorg-intensieve kinderen, betrokkenen, en iedereen die er meer over wil weten.

* Om privacy-redenen zijn de namen van Tom en Rianne gefingeerd.

Beeld: Miss Jack
Bron: Visie 2015, nr. 46