Icon--npo Icon--twitter Icon--facebook Icon--instagram Icon--mail Icon--search Icon--video Icon--image Icon--audio Icon--EO Icon--whatsapp Icon--linkedin Icon--snapchat Icon--youtube Icon--quote arrow-right Icon--menu Icon--background Icon--backgroundContent Icon--overlayBottom Icon--overlayTop

Matthias leeft in zijn eigen wereldje

in Geloven

Een gezin met een kind dat PDD-NOS heeft: dat roept bij buitenstaanders direct reacties op als ‘zielig’ en ‘die mensen zullen het wel loodzwaar hebben’. Maar hoe ervaren ouders dat zelf? Kees en Yvonne Slootweg uit Waddinxveen hebben drie kinderen; hun oudste – de bijna 8-jarige Matthias – lijdt aan deze aan autisme verwante stoornis.

Yvonne opent de deur om het bezoek – twee mannen van Visie – binnen te laten. Matthias staat vlak achter haar: een blonde jongen met een innemend gezicht en prachtige blauwe ogen, een paar knuffels onder z’n arm. Zijn ouders hebben hem verteld dat er bezoek zou komen, en even later vergaapt hij zich voor de televisie aan een tekenfilm. Naast hem zit zijn zusje Suzanna (5). De jongste Slootweg-telg, Andreas, is vandaag 1 jaar geworden en ligt onder zeil.

Medisch circus
Voordat het PDD-NOS-etiket op Matthias werd geplakt, hadden zijn ouders een heel medisch circus met hem doorlopen. Toen hij 1,5 jaar was, kreeg hij al fysio- en manuele therapie. “Men dacht eerst dat hij vooral een motorische achterstand had,” legt Yvonne (34) uit. “Op z’n 2e kreeg hij logopedie, omdat hij niet ging praten. De logopedist gaf aan dat er waarschijnlijk meer aan de hand was, dus werden we doorverwezen naar het ziekenhuis. Daar kreeg hij een algehele screening.” Kees (37): “Daar kwam uit dat hij ‘iets’ in het autistische spectrum had. Omdat hij nog maar 2,5 jaar oud was, wisten ze nog niet precies wat. Een specialist zei later dat er ‘iets ernstigs’ aan de hand was; het woord PDD-NOS viel kort daarna. Maar wij beleefden het zelf helemaal niet als ernstig.”

Letterlijk
Hoe merkt een buitenstaander dat Matthias een handicap heeft? “Vooral in het contact met mensen,” reageert zijn moeder. “Met volwassenen gaat het wel, want die stellen meestal redelijk concrete vragen, die hij goed kan beantwoorden. Als kinderen fantasiespelletjes of ‘politieagentje’ willen spelen, is dat voor hem lastig, omdat hij alles letterlijk neemt ‘en toch geen agent is’. Verder begrijpt hij veel woorden nog niet.”
Kees: “Vanmorgen hadden we iets grappigs. Matthias dacht: ‘Hoe kan dat nou, Andreas is vandaag 1 jaar geworden, maar is nog steeds een baby?!’ Hij dacht dat je dan direct een ander mens wordt en geen baby meer bent, kunt lopen en praten. Voor hem klopt er dus iets niet. Dat soort gekke dingen maak je mee. Hij wil ook álles weten. ‘Hoe laat gaan we eten?’ Structuur, daar hecht hij aan. Zondagochtend na de dienst? Altijd cola en chips, en de Kijkbijbel-dvd. Als dat anders is...” Heibel in huis? “Nee hoor,” reageert Yvonne lachend. “Het is een heel zachtaardige jongen; wat dat betreft zijn we gezegend met zijn milde vorm van PDD-NOS. Hij is niet agressief, zoals autisten ook kunnen zijn. Hij zal nooit iemand bewust kwaad doen. Hij is hooguit wel eens in paniek en gaat dan huilen en steeds dezelfde vragen stellen.”

Emoties
Waar zijn ouders voortdurend rekening mee moeten houden, is dat Matthias het hondsmoeilijk vindt om emoties te herkennen. Kees: “Dat wordt voortdurend geoefend op school, met pictogrammen. Hij tekent vaak gezichten, en dan moet ik die ‘nadoen’, zodat hij bijvoorbeeld leert wat boosheid is. Hij kan vaak niet goed omgaan met emoties.” Yvonne: “Als Andreas huilt, geeft Matthias hem bij wijze van spreken nog even een zetje toe, zodat hij harder gaat huilen. Dat vindt hij grappig, omdat hij zoveel geluid maakt.”
Kees: “Heel veel dingen die kinderen normaliter intuïtief leren, moet je hem met veel geduld en door eindeloos oefenen aanleren. Hij kan bijvoorbeeld nog steeds z’n neus niet snuiten, hoeveel mensen daar ook al mee bezig zijn geweest. Tanden poetsen, fietsen – ook érg lastig. Maar hij heeft een normaal gezicht, dus het is heel verraderlijk: net of hij niets heeft. Ook zijn IQ is laag, al weten we nog niet precies hoe laag. Officieel ben je verstandelijk gehandicapt als je een IQ hebt van 70 of lager; hij zal er net iets boven zitten. Hij doet nu voor de tweede keer groep 3.” Yvonne, zelf één dag in de week groepsleerkracht op een basisschool: “Hij zit op een bijzondere school (voor kinderen met taal- en spraakmoeilijkheden, red.) omdat daar veel nadruk ligt op communicatie. Dat is zijn grootste probleem.”

Lief
Is het voor hen een proces geweest om te accepteren dat hun kind PDD-NOS heeft? “Voor mij niet,” antwoordt Kees direct. “Hij is gewoon vreselijk lief, en gehoorzaam,” reageert Yvonne. “Dus voor mij geldt hetzelfde.” “Het is een enorm leuk en lief ventje, met wie we heel erg blij zijn,” vervolgt haar man. “Het is mooi dat je zo iemand hebt in je gezin – een zegen. We kunnen veel van hem leren. Waar het in het leven écht om draait, vooral. Als manager bedrijfsbureau bij Stichting Filadelfia Zorgverlening houd ik me altijd bezig met cijfers en beleid. Een mooie baan, maar als ik ’s avonds thuis kom en merk hoe fijn hij het vindt dat ik er weer ben... Hij helpt me heel erg om het échte leven te begrijpen.” Yvonne: “Veel mensen hebben het idee dat wij het erg moeilijk hebben. Wij ervaren het heel anders. Op zijn manier geeft hij ons liefde terug. Hij komt soms even knuffelen, bijvoorbeeld. Dat zijn de mooiste momenten.”

Knuffels
Het is onduidelijk in hoeverre Matthias iets oppikt als het om geloofsopvoeding gaat, vertellen zijn ouders. “We weten nog niet wat er tot hem doordringt,” legt Yvonne uit. “Hij luistert als we een bijbelverhaal vertellen of voorlezen, maar als je terugvraagt, lijkt het of er weinig blijft hangen. God is natuurlijk ook een abstract woord. Maar als je vraagt waar Hij is, wijst hij op zijn hart. En hij weet ook dat God in de hemel woont. We hebben een oude oma, die nu ziek is. Soms vraagt hij of ze al bijna naar de Here Jezus gaat. En of zijn knuffels straks ook in de hemel komen, want dat zijn z’n grootste vrienden. Aan gewone vriendjes heeft hij weinig behoefte.”
“Mama, hoe laat is het bijna?” vraagt Matthias. “Bijna half drie. Dan ga ik naar zwemles met Suzanna, hè?” “Mama, ik zou wel een foto willen van mijn tekeningen.” “Maar die meneer met die mooie fotocamera is al weg. Dan moeten we het maar met onze eigen camera doen.” Yvonne geeft hem een digitaal cameraatje, waarmee hij minutenlang achter elkaar foto’s maakt van zijn tekeningen van Sesamstraat-figuren, die hij op een rij op de houten vloer heeft gelegd. Kees kijkt met een brede glimlach naar zijn zoon, die helemaal opgaat in zijn eigen wereld. “Het is voor ons geen drama, maar gewoon een leven.”

Tekst: Gert-Jan Schaap
Beeld: Gert-Jan van der Tuuk

Tip voor de redactie?

Of heb je een foutje gezien? Mail ons