Icon--npo Icon--twitter Icon--facebook Icon--instagram Icon--mail Icon--search Icon--video Icon--image Icon--audio Icon--EO Icon--whatsapp Icon--linkedin Icon--snapchat Icon--youtube Icon--quote arrow-right Icon--menu Icon--background Icon--backgroundContent Icon--overlayBottom Icon--overlayTop

Zorg voor ernstig zieke kinderen blijkt ver beneden de maat

Conny Molenkamp doet onderzoek naar palliatieve zorg voor kinderen

in Geloven

Elke dag de zorg voor je ernstig zieke kind; dat betekent een vaak slepend traject van ziekenhuis naar ziekenhuis, het toedienen van vele soorten medicijnen en een voortdurend wachten op de dood. Een uitputtende weg waar nog maar heel weinig over bekend is. Onderzoekster Conny Molenkamp van de universiteit Maastricht concludeert in een rapport dat palliatieve zorg voor kinderen nog ver beneden de maat ligt.

De zon schijnt en Lennard (3) is vrolijk vandaag. Hij mag door zijn blindheid de wereld dan wel niet in alle schoonheid kunnen zien, warme zonnestralen tintelen op zijn gezicht en laten zijn ogen glinsteren. Met een grijns op zijn jonge gezicht grijpt hij met zijn handen in de lucht. Lennard heeft de ontwikkeling van een kind van drie maanden en door een zeldzame chromosoomafwijking kan elke dag de laatste zijn.

Gelukkig

Zijn vrolijkheid deze dag wordt weerspiegeld in de ogen van zijn ouders, Elzo en Petra Kroeske. “Het is zo heerlijk om hem een dag gelukkig te zien!” Achter de volgende woorden van Elzo klinkt een weg van frustratie: “Zo’n jochie wil de gemeente Zeewolde dan in een container achter ons huis laten wonen!”
Petra haalt haar schouders op: “Ik kan het beter loslaten dan Elzo, maar dat het zoveel moeite kost om ons huis aan te mogen passen voor Lennard, doet pijn. We willen dat niet voor ons eigen plezier.”

Gemis

Je zieke kind in een container achter het huis. Het is een van de bizarre dingen waar je als ouders mee te maken kunt krijgen, als je een ernstig ziek kindje krijgt. Instanties die niet goed meewerken, honderden formulieren die je elke keer weer moet invullen en zorg die op veel fronten ontbreekt. Onderzoeker Conny Molenkamp interviewde voor haar onderzoek ouders van zieke, inmiddels overleden kinderen, evenals zorgverleners uit ziekenhuizen en kinderhospices.

Informatievoorziening

Molenkamp: “Een van de belangrijkste bevindingen is dat er weinig tot geen informatievoorziening voor dit soort ouders is. Het aantal ernstig zieke kinderen in Nederland ligt naar schatting op 4200. Van hen heeft slechts een klein gedeelte een oncologische aandoening (kanker, red.). Voor kinderen met kanker is er al meer kennis en zorg aanwezig, maar juist voor de kinderen met andere, vaak nog onbekende spier- en stofwisselingsziekten is er weinig tot niets. Op een groot aantal punten, zoals continuïteit van medische zorg, informatie, begeleiding, psychosociale zorg, nazorg bij het overlijden en mantelzorg ervaren deze ouders een enorm gemis.”

Lukas van Mierlo was één van de vaders die aan het onderzoek meewerkte. Hij en zijn vrouw Anneke verloren hun zieke zoon Sander op vijfjarige leeftijd. “Met de bevalling kwam Sander verfomfaaid naar buiten. Toen bleek dat hij een speciale stofwisselingsziekte had waar weinig tot niets over bekend was, kregen we hem mee naar huis met de woorden: ‘Geniet er maar van zo lang als het duurt.’ Bij problemen mochten we het ziekenhuis bellen. Tussen alle zware zorg door, vierden we elke maand zijn ‘vermaanddag’, in plaats van zijn verjaardag.

Quality time

Totdat we niet meer konden en we hem wel naar het ziekenhuis moesten brengen om zelf even bij te komen. Sander slikte dagelijks meer dan elf soorten medicijnen. De zorg was bovendien zo specialistisch, dat je die niet aan iedereen kon overlaten. Veel regelwerk dus, dat de kwalitatieve tijd met Sander onder druk zette.” Lukas schat dat Sander in zijn korte leventje wel zo’n honderdvijftig verzorgers heeft gehad. “Als man voelde ik me soms niet meer thuis in mijn eigen huis. De verleiding een uurtje langer op kantoor te blijven was groot. Want als ik thuiskwam, liep er vaak een vreemde vrouw door je huis.”

Psychisch

Ook kinderhospices werden bij het onderzoek van Molenkamp betrokken. In tegenstelling tot hospices voor volwassenen verblijven kinderen hier meestal niet om te overlijden, maar komen ze voor een bepaalde tijd om het gezin te ontlasten. Wilma Stoelinga, directrice van het christelijke Kinderhospice De Glind: “In ons huis heeft vijf procent van de kinderen een oncologische aandoening en 95 procent een niet-oncologische aandoening. In hospices voor volwassenen is dat meestal andersom. Het rapport van Molenkamp is een erkenning voor de strijd van ouders met een kind dat een langdurige ziekte heeft, waarvan het verloop vaak heel anders is dan dat van kanker.”

Zingeving

Toch mist ze ook iets in het rapport. Het is een onderwerp dat haar hart heeft, getuige de passie waarmee ze erover spreekt. “We hebben het vaak over de medische kant van de zaak, maar zorg heeft ook een psychische kant. Welke rol spelen bijvoorbeeld zingevingsvragen in het hele traject? In wat voor perspectief plaats je het lijden? Deze vragen zijn niet aan christenen alleen voorbehouden. In dit kinderhospice willen we waardige zorg bieden en laten zien dat ook het einde van het leven waard is om te leven. Het klinkt misschien vreemd, maar je kunt ook hier hele mooie dingen ervaren.

Dankbaar

Lijden en ziekte kunnen door de ervaring van een ziek kind in een ander perspectief komen te staan.” Lukas van Mierlo weet dat uit eigen ervaring. “Mensen zeiden soms: ‘Wat jij moet meemaken, is het ergste wat je kan overkomen.’ Natuurlijk is dat zo, maar ik heb er ook veel uit geleerd. Ik zou mezelf niet direct een christen noemen, maar toch geloof ik dat God bestaat. Sanders leven, hoe klein en teer het ook was, had betekenis! Hij heeft mensen ontroerd, aangeraakt en aan het denken gezet. Ik geef God niet de schuld van dit lijden” - hij klinkt verwonderd - “maar ik ben Hem dankbaar voor wat hij mij gegeven heeft.”

Hernia

Petra en Elzo Kroeske, de ouders van Lennard, worstelen ook met zingevingsvragen: “Waarom moet de één wel lijden en de ander niet? Ook onze andere drie gezonde kinderen zijn daar erg mee bezig.” Elzo: “Als man grijpt me zo’n proces rondom een aanbouw bij ons huis dan ook enorm aan. Ik wil een goede vader voor Lennard zijn. Dat hij ziek is, daar kan ik nog mee leven. Maar dat een gemeente zo slecht meewerkt, wil er bij mij niet in.

Moe

Bij een ander lukt het wel in één keer; het beleid is soms zo willekeurig!” Ze ontvingen vooral in de beginperiode veel steun uit hun kerkelijke gemeente. Petra: “En nog steeds wel, maar de meeste aandacht ebt na een paar jaar langzaam weg, terwijl je vragen niet verdwenen zijn. Je wilt niet steeds om aandacht vragen, maar hebt het wel nodig. We hebben door onze omstandigheden veel meer behoefte aan pastorale zorg vanuit de kerk. Op een ontmoetingsavond van Dit Koningskind, een vereniging voor mensen met een handicap, merkten dat we daarin niet de enigen zijn. Je wordt er soms erg moe van alles zelf te moeten vragen.”

Autozitje

Lennard is in slaap gevallen en Petra brengt hem naar het dagverblijf waar hij een aantal dagen per week doorbrengt. Elzo’s rug is herstellende van een beginnende hernia, dus hij mag de dertien kilo zware Lennard even niet tillen. Petra sjouwt Lennard daarom blijmoedig naar de auto waar hij in een alternatief autozitje vastgesjord wordt. Met een lach en een zucht: “Dat hoort er ook bij. Er is geen goed autozitje voor kinderen met deze aandoening verkrijgbaar, dus moet je zelf maar iets veiligs in elkaar zetten. Soms zit je hele dagen aan de telefoon om iets simpels te regelen en dat gaat soms heel moeizaam. Langzaamaan word je steeds assertiever. Voor je kind moet je wel!” De glanzende witte wagen glijdt toeterend de hoek om. Lennard zit tevreden achter het raam. Leven bij de dag, dat is het credo. Vandaag schijnt de zon.

Tips van ouders

In het rapport van Conny Molenkamp komen verschillende aanbevelingen naar voren. Een centraal informatiepunt voor ouders waar zij met al hun vragen terecht kunnen, is een van de belangrijkste. Ouders geven zelf ook een aantal bruikbare tips en aanbevelingen:
• Maak een ik-boek, met daarin alle informatie die nodig is om het kind goed te kunnen verzorgen.
• Ouders zouden een zorgcoördinator aangewezen moeten krijgen die bekend is met regelgeving en aanbod. Dit aanbod zou per regio ook in een informatieboek kunnen worden opgenomen.
• Om gesteggel rond praktische voorzieningen in en rond het huis te voorkomen, zou er bij de gemeente een medisch dossier gemaakt moeten worden, zodat een kind niet voor elke aanvraag opnieuw gekeurd hoeft te worden.

Naar aanleiding van Palliatieve zorg voor kinderen: maatwerk vereist.

Tip voor de redactie?

Of heb je een foutje gezien? Mail ons