Icon--npo Icon--twitter Icon--facebook Icon--instagram Icon--mail Icon--search Icon--video Icon--image Icon--audio Icon--EO Icon--whatsapp Icon--linkedin Icon--snapchat Icon--youtube Icon--quote arrow-right Icon--menu Icon--background Icon--backgroundContent Icon--overlayBottom Icon--overlayTop

Eigen woongroep voor autistische jongeren

in Geloven

Tegenwoordig kun je zelf je zorg inkopen met het zogenaamde persoonsgebonden budget. Het is soms wel erg moeilijk om specifieke zorg voor je eigen situatie te vinden. Dat ondervond Anneke de Nooy toen ze op zoek ging naar mogelijkheden voor haar autistische dochter Marja. Ze nam een sprong in het diepe en startte een eigen woongroep voor autistische jongeren.

Marja zwiept haar lange haar over haar schouders. “Kijk!” wijst ze. “Het is hier heel ruim. Ik zie de grote straat, de lantaarnpaal en de groene bomen. Ik vind het zó mooi en overzichtelijk!” En dat is voor een autistisch meisje van drieëntwintig erg belangrijk. “Autisme is een prikkelverwerkingsstoornis,” vertelt Anneke de Nooy. “Alle geluiden en indrukken komen heel heftig bij iemand naar binnen. Autistische mensen zijn vaak hypergevoelig. Ze moeten bijvoorbeeld oorbeschermers in, en dragen buiten een zonnebril voor het licht. Bij autisme denkt men vaak aan teruggetrokken personen. Maar autisten kunnen juist ook heel druk, agressief of angstig zijn. Iedere autist reageert verschillend op prikkels. Een ruime omgeving waar rust heerst, is daarom erg belangrijk.”

Grillig

Veel ouders slepen hun gehandicapte kind van hot naar her voor goede zorg. Voor autisten is er in de reguliere zorg vrijwel geen zorg op maat te vinden, zo ondervond De Nooy. “In vrijwel alle instellingen worden alle soorten gehandicapten in één groep gezet. Men denkt vaak dat autisten alles wel kunnen en daardoor worden ze vaak overvraagd. Eén op de twee autisten krijgt door alle prikkels een psychische stoornis, zo blijkt uit onderzoek. Marja was niet gelukkig in de grootschalige instelling. Haar kamer zat aan een drukke straat en ze kon haar draai niet vinden. Dat moet anders kunnen,” dacht Anneke twee jaar geleden. “Ik heb de telefoon gepakt en ben aan het bellen geslagen. Omdat ik sociaal wetenschapper ben, had ik gelukkig al wel een netwerk van deskundigen om me heen.” Marja heeft een leeftijd om op zichzelf te wonen. Maar ze is ook iemand die 24-uurs begeleiding nodig heeft. Uit de gesprekken die Anneke voert, wordt duidelijk dat 24-uurs zorg alleen mogelijk is als acht mensen hun persoonsgebonden budgetten bij elkaar leggen.
Gerda Schuur heeft ook een autistische dochter. Al zeven jaar lang lopen zij en haar man van instelling naar instelling, om een plek te vinden voor Sandra. Sandra is autistisch, maar ze is zeker niet dom. “Het klinkt heel stom,” vertelt Gerda Schuur, “maar dat is bij haar juist het probleem. Ze is te intelligent om tussen de echt zware gevallen geplaatst te worden. Haar natuur is heel grillig. In één moment kan haar stemming helemaal omslaan. Dan staat het hele huis op stelten. Vanwege Sandra’s moeilijke gedrag werd ze in alle instellingen waar we aanklopten, geweigerd. Toen er allerlei dingen misliepen, is ze in een observatiekliniek geplaatst. In de kliniek werd ze misbruikt. Eenmaal weer thuis gekomen, bekommerde niemand zich om haar. We waren echt ten einde raad. Zonder God hadden we het niet aangekund. We hebben echt ervaren dat Hij ons door die vreselijke periode heen gesleept heeft. Het project waar Anneke de Nooy mee bezig was, klonk ons als muziek in de oren. Een huis met specifieke zorg voor autisten zou voor ons een uitkomst zijn!”

Geloofsstap

Anneke de Nooy staat voor een spannende keuze. “Als ik het financieel wilde redden, moest ik een woongroep van acht mensen oprichten. Daar komt heel wat bij kijken. Je moet een woning hebben, je moet goede zorg inkopen en je moet een hele organisatie runnen. Uiteindelijk ben ik het traject biddend ingestapt. Het was echt een stap in geloof. Psalm 127
sprak mij erg aan: ‘Als de Heer het huis niet bouwt, zwoegen de arbeiders tevergeefs.’ Ik wilde het plan echt samen met God vorm gaan geven.”
Vanaf dat moment ging alles heel snel. Woningbouwverenigingen, makelaars, zorgaanbieders en adviseurs werden aan het werk gezet. Via de woningstichting werden er drie nieuwbouwwoningen aangeboden. Anneke: “Dat zag ik echt als een enorme zegening. Wij mochten de woningen van hen huren. Omdat de huizen nog gebouwd moesten worden, konden we overal over meedenken.” Maar er gaan ook dingen minder goed: “Onze oorspronkelijke bedoeling was, om de zorg via een zorgaanbieder in te kopen. Je geeft aan wat je allemaal nodig hebt en zij zorgen voor de benodigde mensen. Veel projecten in Nederland werken op deze manier. Maar het bleek dat de zorgaanbieder de zorg niet precies kon leveren zoals wij dat wilden. Toen alles net in kannen en kruiken leek, had de zorgaanbieder zelf opeens een intern conflict. Ik stond weer met lege handen. Toch wilde ik me niet laten ontmoedigen. Ik had het gevoel dat er ook een stukje geestelijke strijd meespeelde, want ik wilde het huis een christelijke grondslag geven. Je mag volgens de regels niet zomaar iemand op grond van levensovertuiging weigeren. Daarom staat er in ons bewonersprofiel dat mensen moeten instemmen met de gang van zaken in het huis. Dat houdt in dat we bijbelstudie doen en dat er gebeden wordt aan tafel. In praktijk krijg je dan vooral christelijke mensen.” Omdat het met de zorgaanbieder niet goed loopt, besluit Anneke zelf werkgever te worden. Ze koopt de zorg als particulier in. Daarmee wordt dit een uniek initiatief. In Nederland is er maar een aantal woonprojecten waar de zorg persoonlijk wordt ingekocht. Stichting Woon- en Werkhuis Rotterdam, zoals de woongroep van De Nooy inmiddels heet, is een van de weinige met een christelijke grondslag.

Vrijwilligers

De dochter van Gerda Schuur zit nog steeds thuis. Gerda: “Stichting Woon- en Werkhuis Rotterdam zat helaas veel te ver bij ons vandaan. Het is jammer dat er niet zo’n project bij ons in de buurt is. Momenteel hebben we wel contact met een andere instelling. We hopen dat we toch nog een goede plek voor Sandra kunnen vinden.”
Marja zit inmiddels met een paar medebewoners aan de thee in de ruime woningen. Twee verzorgsters helpen in de keuken met de bereiding van een maaltijd. Op een groot planbord staan de activiteiten van de dag overzichtelijk aangegeven. “Het is heel bijzonder dat we dit in zo’n korte tijd van de grond hebben gekregen,” vertelt Anneke. “Toen ik het laatst op een open dag over autisme vertelde, vielen veel monden open. Maar we zijn er nog niet. Allerlei praktische dingen, zoals een cliëntenraad, pastorale hulp en vrijwilligers, moeten nog geregeld worden. Zelf ben ik moeder, manager, personeelsfunctionaris en ga zo nog maar even door. Het is wel even zoeken wanneer je welke pet je opzet!”
Acht mensen in een prachtig huis waar alles een gloednieuwe sfeer uitademt, hoe kan dat financieel? De Nooy: “De inrichting hebben we door middel van sponsoring bij elkaar gekregen. Verder hebben we weinig overheadkosten, want ik word als manager niet betaald. Het financiële gedeelte is nog wel een zoektocht. De mensen die hier wonen, betalen de huur uit hun Wajong-uitkering. Van hun persoonsgebonden budgetten wordt de zorg geleverd. Maar je hebt natuurlijk ook kosten als waterschapsbelasting en rioolheffing. We willen de mensen niet alleen een woonomgeving, maar ook een werkomgeving aanbieden. Daarom ben ik nog op zoek naar vrijwilligers, die willen helpen met verschillende activiteiten. Ik hoop dat kerken hun verantwoordelijkheid daarin willen nemen. Het zou mooi zijn als christenen hun gehandicapte medebroeders en -zusters zo letterlijk een thuis kunnen geven.”

Zelf een woongroep starten

“Dit is inderdaad een uniek project,” vertelt Ruud Wullschleger. Hij is aangesloten bij de NBPA en gaf veel advies aan Stichting Woon-en Werkhuis Rotterdam. De NBPA is de Nederlandse Branchevereniging voor PGB-Adviseurs. PGB staat voor persoonsgebonden budget. Mensen die zorg nodig hebben, krijgen zo’n budget toegewezen om hun eigen zorg in te kopen. Toen deze budgetten net bestonden, ontstonden er tal van adviesbedrijfjes om mensen te helpen hun budget goed te besteden. Van de bureaus die bij de NBPA zijn aangesloten, mag je een goede kwaliteit verwachten. Voor mensen die zelf een woongroep voor hun gehandicapte kind willen starten, hebben Wullschleger en De Nooy de volgende tips:
• Maak een gedegen stappenplan.
• Zorg voor een goed netwerk van deskundigen voordat je het traject instapt.
• Bedenk hoe je de financiering rond wilt krijgen.
• Besluit hoe je alles zorginhoudelijk wilt regelen. Als je kiest voor de manier van Stichting Woon- en Werkhuis Rotterdam heb je weinig overheadkosten, maar draag je zelf wel veel meer verantwoordelijkheden.
• Kies een goede woonvorm. Je kunt kiezen voor een stichting, waar één persoon de leiding en de verantwoordelijkheid heeft. Je kunt ook kiezen voor een ouderinitiatief, waarbij meerdere ouders verantwoordelijk zijn.
• Geef de moed niet te snel op. Ervaring leert dat een woongroep zeker een paar jaar nodig heeft om helemaal van de grond te komen.
• Ga op bezoek bij soortgelijke projecten. Van de negatieve en positieve ervaringen van anderen kun je veel leren.

Voor advies op maat kun je contact opnemen met: www.nbpa.nl

Stichting Woon- en Werkhuis organiseert de laatste zaterdagmiddag van augustus een open dag. Je kunt dan zelf kijken hoe het reilt en zeilt in de woongroep.
Voor meer informatie: [email protected]

Tip voor de redactie?

Of heb je een foutje gezien? Mail ons

Lees ook

Ook tienermeiden bezig met geloofsvraag rondom lijden

Ook tienermeiden bezig met geloofsvraag rondom lijden

Huis van Belle presenteert Top 10 geloofsvragen tienermeiden

‘Wie een kind met autisme heeft, moet een tijger worden’

‘Wie een kind met autisme heeft, moet een tijger worden’

Colette de Bruin groeide op met een vader met Asperger en zorgt zelf voor autistische pleegkinderen. Het stimuleerde haar tot het opzetten van de...

De wondere wereld van een jonge autist

De wondere wereld van een jonge autist

Jacco Leguijt (17) schreef een uniek levensverhaal

Gert-Jan Schaap